Dovoľte predstaviť Vám pacientský portál ŽIJEME s MPN.
Pacientsky portál občianskeho združenia Žijeme s MPN je pre vás určite veľkou neznámou. Na Slovensku je to jediné pacientske združenie, ktoré venuje pozornosť osobám s ojedinelými myeloproliferatívnymi neoplazmami (novotvarmi) – MPN.
Na tomto portáli máme príležitosť predstaviť sa, povedať o našich ambíciách, plánoch a zámeroch. Sme radi, že spolu s medicínskymi odborníkmi vám môžeme poskytnúť hodnoverné informácie.
Viac
Vedomosti sú najlepší liek. Preto našou ambíciou v dlhodobom horizonte je najmä zintenzívnenie spolupráce s medicínskymi odborníkmi, špecialistami. Pacienti potrebujú byť vypočutí a tiež potrebujú mať čo najviac vedomostí o svojom ochorení.
Je potrebné nájsť cestu späť do života a naučiť sa prijať chorobu ako súčasť života. Okrem medicíny zohráva veľkú úlohu aj psychologická starostlivosť.
Emocionálna podpora môže pomôcť prijať chorobu bez straty kontroly nad vlastným životom. Výmena poznatkov a skúseností je veľmi dôležitá, a preto chceme zapojiť do pacientskej siete čo najväčší počet pacientov s ochoreniami MPN. Následne je naším zámerom aj spolupráca na medzinárodnej úrovni.
Veríme, že v spoločnej súčinnosti s profesionálmi hematológmi, podnikateľskými subjektmi môžeme priniesť a podporiť mnohé pozitívne zmeny pre pacientov s MPN.
Vedomosti sú najlepší liek
Vedomosti sú najlepší liek. Preto v dlhodobom horizonte je našou ambíciou najmä zintenzívnenie spolupráce s medicínskymi odborníkmi, špecialistami. Pacienti potrebujú byť vypočutí, tiež potrebujú mať čo najviac vedomostí o svojom ochorení.
Nutné je nájsť cestu späť do života a naučiť sa prijať chorobu ako súčasť života. Okrem medicíny zohráva veľkú úlohu aj psychologická starostlivosť.
Emocionálna podpora môže pomôcť prijať chorobu bez straty kontroly nad vlastným životom. Výmena poznatkov a skúseností je veľmi dôležitá, a preto chceme zapojiť do pacientskej siete čo najväčší počet chorých s MPN. Následne je naším zámerom aj spolupráca na medzinárodnej úrovni.
Veríme, že v spoločnej súčinnosti s profesionálmi hematológmi a podnikateľskými subjektmi môžeme priniesť a podporiť mnohé pozitívne zmeny pre pacientov s MPN.
Naše ambície
Našou ambíciou je prispieť k zvýšeniu povedomia o ochoreniach MPN a poskytnúť podporu a informácie pri starostlivosti o pacientov s týmito ochoreniami.
Viac
Žijeme s MPN je pacientska organizácia, ktorá podporuje čestnosť, integritu, spoluprácu a rozmanitosť. Snažíme sa zlepšovať životy ľudí, ktorým slúžime, úprimným prejavom záujmu a empatie pre záujmy a blaho jednotlivcov postihnutých Myeloproliferatívnymi novotvarmi, ako sú primárna myelofibróza (PM), esenciálna trombocytémia (ET) a polycytémia vera (PV).
Neoddeliteľnou súčasťou našej práce je aj povinnosť občianskeho združenia dodržiavanie bezpečnostných požiadaviek GDPR v súlade so zákonom č. 18/2018 Z. z. o ochrane osobných údajov.
https://www.slov-lex.sk/static/pdf/2018/18/ZZ_2018_18_20240201.pdf
Etický kódex
Žijeme s MPN, o. z., chráni dôvernosť všetkých výsadných informácií a rešpektuje súkromie všetkých jednotlivcov a partnerov v súlade s bezpečnostnými nariadeniami GDPR a zákona č. 18/2018 Z. z. o ochrane osobných údajov.