Prispejte
Menu
Prispejte

Aktuality

Aktuality a názory

Aby vám už neunikla žiadna aktuálna informácia týkajúca sa MPN v tejto sekcii vám chceme komunikovať aktuálne informácie z oblasti hematológie na Slovensku, ale aj za jeho hranicami. Tie najdôležitejšie články o aktuálnom dianí, najnovších výskumoch slovenských a zahraničných hematológov, zámeroch k činnosti občianskeho združenia, konferencií a. i.

Okrem prechádzky si spolu pokecáme o tom, čo sa deje, čo plánujeme a ako to celé ešte vylepšiť. Prísť môžete s nápadmi, s úsmevom – a pokojne aj so psom (ak má rád výlety).

📩 Prosíme, dajte nám vedieť, že prídete – napíšte na info@zijemesmpn.sk alebo pošlite SMS/volanie na 0904 929 992 (áno, ešte stále funguje!).

Tešíme sa na Vás – a nebojte, nebudeme šliapať ako na Mont Blanc.

Milí priatelia, podporovatelia a fanúšikovia života

Už dlho sme sa nevideli… a už je to podozrivé! Preto Vás srdečne pozývame na veľkolepé, slnkom (dúfajme) zaliate a smiechom prevoňané stretnutie občianskeho združenia Žijeme s MPN – a to 4. mája 2025 v Plaveckom Podhradí, čas ešte ladíme, ale počítajte, že obed ešte stihnete… a možno aj druhý..
Čaká Vás ľahká turistika (nič, čo by vás odrovnalo), kopec dobrej nálady, malé občerstvenie a výhľad, ktorý stojí za každý krok. Plavecký hrad je síce zrúcanina, ale s výstupom to rozhodne nie je žiadna tragédia – zvládnu to aj deti, vnúčatá, a možno aj niektoré vaše kĺby!

Podujatie zamerané na Myeloproliferatíne ochorenia (MPN) ako aj na nariadenia Európskej únie, ktoré regulujú oblasť podpory onkologických ochorení. Cieľom je oboznámenie s ekosystémom, potrebami a výzvami slovenského prostredia onkologických ochorení zacielených najmä na MPN ako aj prezentácia slovenských riešení MPN v uvedenej oblasti.

 

Bratislava opäť ožila pohybom a odhodlaním!

Dňa 5. apríla 2025 sa konal jubilejný 20. ročník ČSOB Maratónu, organizovaný Slovenským atletickým zväzom (SAZ). Štartovacia čiara pred nákupným centrom Eurovea sa o 14:00 hod. stala miestom, kde sa stretli športovci všetkých generácií, pripravení prekonať samých seba.
Medzi deviatimi disciplínami mal osobitné miesto Beh dobrých ročníkov, ktorý ponúkol ideálnu príležitosť pre skúsenejších bežcov ukázať, že vek je len číslo.
S hrdosťou a obdivom sme sledovali aj našich členov zo skupiny Žijeme s MPN, ktorí dokázali, že aj napriek ochoreniu sa dá bojovať, vyhrávať a žiť naplno. Ich odhodlanie je pre nás všetkých veľkou inšpiráciou..
Ďakujeme a srdečne gratulujeme každému jednému z vás!
Veríme, že budúci rok sa nás na štart postaví ešte viac – a spoločne ukážeme MPN, že naša vôľa je silnejšia! 💪😊.
Uvedený mestský okruh v Starom Meste 4,2 km bol vyhodnotený podľa veteránskych kritérií (prepočet výkonu podľa vekových koeficientov)

Podujatie zamerané na Myeloproliferatíne ochorenia (MPN) ako aj na nariadenia Európskej únie, ktoré regulujú oblasť podpory onkologických ochorení. Cieľom je oboznámenie s ekosystémom, potrebami a výzvami slovenského prostredia onkologických ochorení zacielených najmä na MPN ako aj prezentácia slovenských riešení MPN v uvedenej oblasti.

Konferencia sa uskutoční v stredu 20. novembra 2024 od 14:00 h.
V priestoroch Malej zasadačky Nemocnice sv. Cyrila a Metoda, Antolská 11, Bratislava.

POZVÁNKA
Fórum nových možností riešení v oblasti Myeloprolyferatívnych ochorení – skúsenosti a odporúčania

Slovenské občianske združenie Žijeme s MPN v spolupráci s neziskovou organizáciou MYsS a Klinikou hematológie a transfuziológie LF UK, SZU a UNB Nemocnica sv. Cyrila organizuje pre slovenskú pacientsku a odbornú verejnosť, špecialistov, miestne samosprávy a podnikateľské subjekty podujatie zamerané na Myeloproliferatíne ochorenia (MPN).

Veríme, že mnohí z vás budú mať záujem prispieť a rozšíriť naše obzory vlastnými myšlienkam, úvahami, ale aj odborným pohľadom na podtypy MPN. 

Autor: Adam Lukačka MUC.

V oblasti Myeloprolyferatívnych neoplázií (MPN) dochádza k významným pokrokom, aktuálne výskumy a klinické štúdie prinášajú prelomové objavy a nové terapeutické prístupy, ktoré otvárajú nové možnosti liečby a mohli by zlepšiť prognózu pacientov.

V posledných 15tich rokoch boli s MPN spojené viaceré somatické mutácie. Pokrok v ich identifikácii nám pomohol začať chápať patogenézu tejto skupiny ochorení. Odvtedy sa našlo mnoho nových molekulárnych zmien a naše znalosti o biológii myeloproliferačných neoplázií sa výrazne zlepšili. Prítomnosť mutácií v génoch JAK2 (mutácia génu pre Janus kinázu 2), CALR (mutácia v géne pre kalretikulín), a MPL sa nachádza u veľkej väčšiny pacientov s MPN, medzi ktoré sa zaraďuje Polycytémia vera (PV), Esenciálna trombocytémia (ET) a Primárna myelofibróza (PMF). Aj napriek spoločnému genetickému základu sú prejavy ochorení a klinické dôsledky týchto troch stavov odlišné. Identifikáciou týchto mutácii možno nastaviť cielenú terapiu u pacientov so zámerom zmierniť progresiu a nežiaduce príznaky vychádzajúce z ochorení (príkladom takej terapie sú JAK2 inhibítory, ktoré vystupujú pod názvami ako ruxolitinib (v lekárňach pod obchodným menom JAKAVI), fedratinib, pacritinib…). 

S príchodom najnovších poznatkov v rámci genetiky bolo možné v oblasti farmakologickej liečby vyrobiť nové látky, ktoré sú v súčasnosti v pokročilých fázach klinických štúdií, schopné redukovať trombotické príhody, progresiu do leukémie, symptómy a veľkosť sleziny. Medzi ktoré patria inhibítory BET, inhibujú bromodomény, s  úlohu ovplyvňovať novotvorbu a prežitie krviniek.

Biologická liečba alebo inak nazvaná ako imunoterapia sa testuje ako možná liečba MPN. Tento typ terapie využíva materiály vyrobené buď telom, alebo v laboratóriu na posilnenie, nasmerovanie alebo obnovenie imunitného systému organizmu. Imunoterapeutické prístupy preukazujú veľmi sľubné výsledky v predklinických a skorých klinických štúdiách.

Medzinárodná spolupráca a výskumné konzorciá, ako napríklad MPN Research Foundation a European LeukemiaNet, hrajú kľúčovú úlohu v rýchlejšom napredovaní v oblasti MPN. Zdieľanie dát, výsledkov a klinických skúseností napomáha identifikovať nové terapeutické ciele a optimalizovať existujúce liečby. Možnosti liečby u pacientov s týmito ochoreniami sa za posledné desaťročie viditeľne zlepšili. Kvôli veľmi rýchlemu tempu vývoja liekov v hematológii sme veľmi zvedaví aké novinky a možnosti prinesie čas.

ZDROJE:

Bhave, Rupali R., Ruben Mesa, a Michael R. Grunwald. “Top Advances of the Year: Myeloproliferative Neoplasms”. Cancer 129, č. 23 (2023): 3685–91. https://doi.org/10.1002/cncr.35028.

Doherty, Kyle. “New Developments in MPN Management Provide Additional Options for Patients”, Vol. 24/No. 19, 24 (05. december 2023). https://www.onclive.com/view/new-developments-in-mpn-management-provide-additional-options-for-patients.

Gerds, Aaron Thomas, Claire Harrison, Jean-Jacques Kiladjian, Ruben A. Mesa, Alessandro M. Vannucchi, Rami S. Komrokji, Prithviraj Bose, et al. “Safety and Efficacy of Luspatercept for the Treatment of Anemia in Patients with Myelofibrosis: Results from the ACE-536-MF-001 Study.” Journal of Clinical Oncology 41, č. 16_suppl (01. jún 2023): 7016–7016. https://doi.org/10.1200/JCO.2023.41.16_suppl.7016.

Hoffman, Ronald, Yelena Ginzburg, Marina Kremyanskaya, Sarita Khanna, Nishit Modi, Frank Horace Valone, Paula G. O’Connor, Suneel Gupta, a Samuel R. Saks. “Rusfertide (PTG-300) Treatment in Phlebotomy-Dependent Polycythemia Vera Patients.” Journal of Clinical Oncology 40, č. 16_suppl (01. jún 2022): 7003–7003. https://doi.org/10.1200/JCO.2022.40.16_suppl.7003.

“Myeloproliferatívne neoplázie a s nimi súvisiace mutácie – NewsLab – Odborný časopis laboratórnej medicíny”. Cit 28. máj 2024. https://www.newslab.sk/myeloproliferativne-neoplazie-a-s-nimi-suvisiace-mutacie/.

Nangalia, Jyoti, a Anthony R Green. “Myeloproliferative Neoplasms: From Origins to Outcomes”, 2017.

Penna, Domenico. “New Horizons in Myeloproliferative Neoplasms Treatment: A Review of Current and Future Therapeutic Options”. Medicina 57, č. 11 (31. október 2021): 1181. https://doi.org/10.3390/medicina57111181.

Rayburn, Kara. “Terapia myelofibrózy v klinických štúdiách | BET Inhibitors”. Patient Empowerment Network (blog), 28. november 2023. https://powerfulpatients.org/sk/2023/11/28/myelofibrosis-therapies-in-clinical-trials-bet-inhibitors/.

Schmidt, Stefan, a Dominik Wolf. “[What’s new in myeloproliferative neoplasia?]”. Deutsche Medizinische Wochenschrift (1946) 147, č. 6 (marec 2022): 306–11. https://doi.org/10.1055/a-1643-4357.

Wang, Liang, Lin-rong Li, a Ken H. Young. “New Agents and Regimens for Diffuse Large B Cell Lymphoma”. Journal of Hematology & Oncology 13, č. 1 (december 2020): 175. https://doi.org/10.1186/s13045-020-01011-z.

Aktuality zo slovenskej hematológie

Viaceré zaujímavé informácie a témy vás čakajú v tejto časti, ktorú odporúčame do vašej pozornosti, aby vám neunikli podnety a výzvy pre prípadné využitie.

Kongresu EHA2024 v Madride sa zúčastnilo 14 000 odborníkov. Doručených bolo s 3 500 abstraktov. Toto rekordné podujatie spojilo hematologických odborníkov z celého sveta. Chceme veriť, že dané podujatie urýchli urýchlil pokrok v tejto oblasti.

Vzdelávací a vedecký program upozornil na najmodernejšiu klinickú prax, najnovšie poznatky z hematologického výskumu a mnohé ďalšie zaujímavé aktivity. Počas podujatia mali účastníci možnosť výberu satelitných/sprievodných programov, Updates-in-Hematology. Súčasťou kongresu bola aj návšteva výstavy organizovanými farmaceutickými spoločnosťami.

Hematológovia a iní odborníci, ktorí sa zúčastnili kongresu EHA, mali možnosť rozšíriť svoje znalosti na základe dôkazov v diagnostike a liečbe hematologických ochorení.

Kongres EHA poskytol fórum na prezentáciu pôvodných nepublikovaných výskumov, dát a zdieľanie nápadov pre hematologické inovácie ako aj na šírenie poznatkov.

Cieľom EHA bolo komunikovať, spolupracovať a nadväzovať kontakty so zástupcami širokého medzinárodného publika – zdravotníckymi odborníkmi, národnými hematologickými spoločnosťami, pacientskymi združeniami, zdravotníckym priemyslom a médiami. Cieľ bol naplnený.

Závery kongresu boli zamerané na štyri hlavné piliere: Politiku a advokáciu, Vedecké vzťahy, Novinky a názory, Aliancie a partnerstvá.

https://www.youtube.com/watch?v=q2ZM0Bj91dQ

Advokácia – obhajovanie a spolupráca v oblasti hematológie

EHA slúži, ako tvár a hlas odborníkov v oblasti hematológie v Európe, ale aj vo svete. Na presadzovanie záujmov členov v politických, regulačných a vedeckých oblastiach. EHA má vybudovanú sieť spolupráce s inštitúciami EÚ a príslušnými zainteresovanými stranami vrátane pacientov, učených spoločností a iných profesijných skupín, farmaceutických spoločností, výskumných organizácií a mimovládnych organizácií verejného zdravia.

Kľúčové aktivity pre európske záležitosti:

  • Zvyšovanie povedomia o hematológii ako inovatívnej medicínskej disciplíne a jej špecifických potrebách
  • Rozvíjanie a obhajovanie stanovísk k otázkam, ktoré zaujímajú členov EHA
  • Budovanie partnerstiev a spojenectiev
  • Prispievanie k formovaniu a implementácii politík a právnych predpisov EÚ
  • Zabezpečenie zapojenia hematológov do príslušných regulačných procesov a (medziodborových) vedeckých sietí

Priority advokácie:

  • Cenovo dostupný a rovnaký prístup k inovatívnym terapiám
  • Podpora hematologického výskumu (financovanie politik výskumu z prostriedkov EÚ)
  • Lepšia regulácia (orientovaná na klinické potreby a potreby a výhody pacienta)

Viac na advokácia:  https://ehaweb.org/advocacy/policy/

Informácie o niektorých kľúčových vedeckých sieťach podporovaných EHA nájdete na tomto odkaze: https://ehaweb.org/organization/partners/scientific-networks/

Príležitosti k výskumu ‘Support for Research’.

Záver

V rámci vyššie uvedených zastrešujúcich tém sa EHA zameriava na špecifické výzvy v oblasti presnej diagnostiky, personalizovanej medicíny, zriedkavých hematologických ochorení, potreby inovatívnejších, menej byrokratických klinických štúdií, harmonizácie vzdelávania a odbornej prípravy hematológov. Preto bude Žijeme s MPN ako združenie zriedkavých hematologických ochorení MPN sledovať napĺňanie cieľov EHA aj v slovenskom zdravotníctve.

22. Kongres Európskej hematologickej asociácie (EHA)

V Madride sa konal 13. – 16.06.2024 významný Európsky hematologický kongres. Kongresový program pokrýval všetky hematologické špecializácie. Toto podujatie dalo príležitosť nadviazania kontaktov s odborníkmi z celého sveta. Na uvedenom kongrese prijali aktívnu účasť aj hematológovia zo Slovenska.

Zdroj: https://ehaweb.org/advocacy/

Podpora výskumu v hematológii je prioritou pre EHA. Spolu s ďalšími lekárskymi spoločnosťami a pacientskymi organizáciami sa zasadzuje za stratégie a spoluprácu na úrovni EÚ na témach, ktoré sú teraz ústredné pre nové politiky EÚ. Medzi tieto témy patria:

–        Dostupnosť liečby a cenová dostupnosť

–        Vývoj liekov zameraný na pacienta a na neuspokojené potreby

–        Vyhradené regulačné a dátové rámce pre personalizovanú medicínu a zriedkavé choroby

Viac o práci v tejto oblasti sa môžete dozvedieť v dokumentochhttps://ehaweb.org/advocacy/policy/

Výskum v hematológii

Výskum v hematológii je rozhodujúci pre zlepšenie chápania chorôb, klinickú prax a celkovú starostlivosti o pacienta.

Príležitosti vo výskume

Relevantné financovanie EÚ pre hematológiu
Horizont Európa

Európska hematologická asociácia (EHA):

  • EHA je jedna z najväčších organizácií v oblasti hematológie v Európe. Zameriava sa na zlepšenie starostlivosti o pacientov s krvnými ochoreniami prostredníctvom výskumu, vzdelávania a zdieľania poznatkov. Organizuje pravidelné konferencie a školenia pre odborníkov.

Americká spoločnosť pre hematológiu (ASH):

  • ASH je jednou z najprestížnejších organizácií v oblasti hematológie na svete. Jej členmi sú odborníci z celého sveta, ktorí sa venujú výskumu a liečbe krvných chorôb. ASH tiež vydáva vedecké časopisy a organizuje výročné stretnutia, ktoré predstavujú najnovšie poznatky a výskumy v tejto oblasti.

Medzinárodná spoločnosť pre trombózu a hemostázu (ISTH):

  • ISTH sa špecializuje na výskum a vzdelávanie v oblasti trombózy, hemostázy a krvácavých ochorení. Organizácia poskytuje vzdelávacie programy a podporuje výskum s cieľom zlepšiť prevenciu, diagnostiku a liečbu týchto ochorení.

European LeukemiaNet (ELN):

  • ELN je aliancia, ktorá združuje európske centrá a odborníkov zameraných na výskum a liečbu leukémií. Ich cieľom je štandardizovať diagnostiku a liečbu leukémie v Európe, a tým zlepšiť výsledky liečby pacientov.

Slovenská hematologická a transfuziologická spoločnosť (SHTS):

  • SHTS je odborná spoločnosť pôsobiaca na Slovensku, ktorá združuje hematológov, transfúziológov a ďalších odborníkov. Organizácia podporuje vzdelávanie, výskum a výmenu skúseností medzi slovenskými odborníkmi.

Medzinárodná hematologická spoločnosť (International Society of Hematology – ISH):

  • ISH je globálna organizácia zameraná na zlepšenie porozumenia a liečby hematologických ochorení. Organizuje konferencie a sympóziá, kde sa stretávajú odborníci z celého sveta na výmenu poznatkov a spoluprácu.

Tieto organizácie a aliancie hrajú kľúčovú úlohu v rozvoji hematológie, poskytovaní vzdelávania a podpore výskumu, čo v konečnom dôsledku vedie k lepšej starostlivosti o pacientov s krvnými ochoreniami.

BioMed Alliance odpovedá na novú konzultáciu o HTA a spolupráci s agentúrou EMA. Biomedicínska aliancia v Európe je výsledkom jedinečnej iniciatívy 35 popredných európskych lekárskych spoločností, ktoré spolu zahŕňajú viac ako 400 000 výskumníkov a zdravotníckych odborníkov.

V novej reakcii na verejnú konzultáciu sa BioMed Alliance delí o svoje názory na navrhované vykonávacie nariadenie, v ktorom sa podrobne uvádzajú procedurálne pravidlá pre spoluprácu Koordinačnej skupiny členských štátov pre Hodnotenie zdravotníckych technológií (Health Technology Assessment – HTA) Komisie s Európskou liekovou agentúrou. Aliancia víta návrh nariadenia a zároveň zdieľa kľúčové odporúčania týkajúce sa včasnej a efektívnej výmeny informácií, vytvárania synergií, zapájania odborníkov a vyváženej politiky konfliktu záujmov. Spätná väzba je zverejnená na portáli EÚ.

V novom vyhlásení BioMed Alliance zdôrazňuje svoje rastúce obavy z dostupnosti in vitro diagnostických (IVD) testovacích zariadení v Európe. Pretrvávajúce problémy s implementáciou Nariadenia o diagnostike in vitro (IVDR), nedostatočné vydané certifikáty, nedodanie databázy EUDAMED a všeobecná nepripravenosť sektora by mohli viesť k zániku veľkého počtu nevyhnutných IVD testov z trhu. Blízku budúcnosť s tým súvisiacu stratu medzinárodnej konkurencieschopnosti v porovnaní s inými jurisdikciami. Dokument vyzýva na kombináciu krátkodobých riešení (vrátane predĺženia prechodného obdobia) a dlho dobejších reforiem systému na zabezpečenie riešenia naliehavých výziev.

EHA bola v popredí spolupráce s regulačnými orgánmi a zainteresovanými stranami pri implementácii IVDR, najmä prostredníctvom pracovnej skupiny BioMed Alliance IVD. BioMed Alliance, v mene 36 európskych lekárskych a výskumných spoločností a viac ako 400 000 zdravotníckych odborníkov, vrátane laboratórnych odborníkov, je silným zástancom sektora akademickej laboratórnej diagnostiky.

Viac o presadzovaní EHA o IVDR nájdete tu.

https://ehaweb.org/advocacy/ivdr/

VIDEÁ:

https://ehaweb.org/advocacy/ivdr/resources/

https://ehaweb.org/advocacy/ivdr/resources/

Aliancie a spoločnosti

V oblasti hematológie existuje množstvo zdravotníckych aliancií a spoločností, ktoré zohrávajú kľúčovú úlohu v podpore výskumu, vzdelávania a klinickej praxe. Tieto organizácie poskytujú platformu pre odborníkov na výmenu znalostí, spoluprácu na výskume a vývoji nových liečebných postupov. V tejto časti máme zámer vám komunikovať informácie z významných aliancií a spoločností.

Svetový deň povedomia o MPN sa zameriava na povzbudenie ľudí žijúcich s tromi pod typmi MPN (PV, ET, PM). Využitie ich hlasu inšpiruje ostatných na cestách životom s MPN. Vyšší uvedený deň je súčasťou mesiaca povedomia o rakovine krvi, ktorý sa koná každý september.
Deň povedomia o MPN je skvelý čas na to, aby sa komunita MPN navzájom prepojila zdieľaním osobných príbehov a skúseností, spájaním ľudí MPN s rovesníkmi a zdôrazňovaním excelentnosti v podpore pacientov s MPN a ich opatrovateľov.

O pripravovaných podujatiach vás budeme informovať na stránke Žijeme s MPN

12. september 2024 - 12. ročník Deň povedomia MPN

Každoročne, druhý štvrtok v septembri je celosvetový Deň povedomia MPN. V Tento deň máme za cieľ našimi aktivitami zvýšiť povedomie o všetkých podtypoch MPN aj na Slovensku.

Podujatie VII.  Aktuality v hematológii a transfuziológii sa konalo 2. – 3. 2. 2024 v priestoroch bratislavského hotela Saffron. Organizátor Klinika hematológie a transfúziológie LFUK, SZU a UNB a Slovenská hematologická a transfúziologická spoločnosť SLS pripravili veľa zaujímavých odborných podnetov, výziev, riešení a prístupov k riešeniam.

Štruktúra odborného programu priniesla nové informácie pre každodenné činnosti v hematológii, ale aj nové trendy. Koncentrované odborné informácie s osobným vkladom hematologických odborníkov boli neoddeliteľnou súčasťou programu.

Na podujatí sa po prvýkrát zúčastnilo okrem vysoko odborných predstaviteľov slovenskej a českej hematológie aj pacientske občianske združenie Žijeme s MPN. Združenie predstavilo svoju víziu, ktorej poslaním a zámerom je prostredníctvom spolupráce zlepšiť starostlivosť o pacientov s MPN. Vytvárať a udržiavať súčinnosti medzi pacientmi a poskytovať platformy pre spoločné aktivity. Cieľom je dať činnosti viac rozmerov: vedomostný, emocionálny, sociálny ako aj zapojenie sa do internej a zahraničnej siete pacientov.

VII. Aktuality v hematológii a transfuziológii

Už tradičným podujatím bol otvorený „hematologický maratón“ domácich, ale aj zahraničných konferencií nielen na Slovensku.

O nás
Pacienti
Odborníci
Kontakt
Facebook-f Instagram

©  2024-2025  Žijeme s MPN. Všetky práva vyhradené.

to top